“La malattia di mamma ha stravolto le nostre vite, ma ci ha unite più che mai”
“Fino a qualche tempo fa vedevamo nostra madre come una bambola di pezza. Ora la pensiamo di più come un burattino di legno. Non ci si abitua al lento degenerare di una persona, al massimo ci si adatta». Patrizia, ravennate, insieme alle sorelle Daniela, Marcella e Doriana, è impegnata da ormai dodici anni a seguire la madre Isa, affetta da Alzheimer. Tutto inizia dopo che la donna, allora 80enne, viene ricoverata in ospedale per la rottura del femore e il relativo intervento chirurgico: «Fino ad allora non avevamo notato segnali di decadimento cognitivo ma dopo una degenza e una ripresa più lunghe del solito, abbiamo iniziato a cogliere segnali strani. Nostra madre ripeteva le stesse cose più volte nel corso della giornata, così come ne dimenticava altre».
Le quattro sorelle si attivano subito per una visita geriatrica privata: «Eravamo allarmate e consapevoli che qualcosa non andasse, dunque non abbiamo perso tempo. E nemmeno il medico lo ha fatto, visto che ci ha indirizzate verso il percorso dell’Ausl Romagna, grazie alla quale siamo state inserite nei percorsi di informazione e sostegno ai familiari, organizzati dal Centro Disturbi Cognitivi e Demenze, Distretto di Ravenna, che ci ha fornito conoscenze e strumenti pratici per la gestione quotidiana dei sintomi, e abbiamo conosciuto l’Associazione Alzheimer Ravenna, che fin dai primi momenti ci ha fatte sentire accolte e confortate, nonostante lo smarrimento e la disperazione in cui eravamo piombate». Anche il padre delle quattro sorelle, sebbene poco a suo agio con i compiti di cura, si rimbocca le maniche: «Purtroppo è venuto a mancare lo scorso ottobre. In tutti questi anni è stato molto vicino alla mamma, sostituendola anche in attività che, da uomo semplice della cultura contadina qual era, non aveva mai svolto prima. Del resto una malattia così d’impatto come l’Alzheimer costringe a rivedere del tutto abitudini, modi di fare, equilibri. Lo abbiamo fatto anche io e le mie sorelle».
Oggi Isa, che è allettata e alimentata con il sondino naso-gastrico, vive con Daniela, la figlia maggiore: «La mattina e la sera, dell’igiene e del cambio, si occupano le operatrici socio-sanitarie, sempre con il nostro aiuto. Per il resto della giornata, siamo noi sorelle ad alternarci. Questa esperienza ci ha unite molto, non era scontato. Quando le famiglie subiscono colpi duri, possono anche saltare o incrinarsi relazioni. Noi, invece, nonostante le differenze caratteriali e anagrafiche, visto che andiamo dai 57 ai 68 anni, ci siamo avvicinate ancora di più». La routine, però, non cancella il dolore che si prova a vedere la propria madre perdere, mano a mano, abilità: «Lei vede e sente ancora ma non cammina e non parla più da anni. Ci si chiede sempre se a livello emotivo percepisca ancora qualcosa e senza dubbio ognuna delle mie sorelle ha una risposta diversa. Personalmente, fino a qualche tempo fa vedevo ancora, nei suoi occhi, un guizzo. O forse pensavo di vederlo».
Nell’ultimo anno, alla gestione della madre, si è aggiunta la paura del Covid: «L’isolamento non l’ha esposta a pericoli particolari ma è chiaro che qualsiasi persona entrasse in casa poteva essere un rischio, comprese noi figlie e le Oss. Senza dubbio, per affrontare il periodo sono state molto utili le psicologhe dell’ Associazione Alzheimer Ravenna, che hanno sostenuto psicologicamente Daniela, che tra noi è quella che ha più subito la situazione. L’Associazione nei momenti bui è un pilastro fondamentale: ci si sente capiti, si parla lo stesso linguaggio, ci si può confrontare. Senza contare tutto l’aiuto dato a nostra madre in passato, prima che fosse allettata, con iniziative volte a stimolare le capacità cognitive e relazionali: la Palestra della mente, gli Spazi incontro, i momenti più informali e socializzanti durante il progetto “le merende in compagnia” che anche noi famiglie contribuivamo ad organizzare. Perché davanti all’Alzheimer si è sempre impreparati: ogni fase è diversa, si trascina dietro paure e titubanze. Quando nostra madre è passata dalla sedia a rotelle al letto, dalle pappe al sondino, ci chiedevamo come avremmo fatto. E invece, eccoci qui a gestire di nuovo tutto».